2025년 달라지는 희귀질환자 의료비 지원사업

2025년부터 희귀질환자와 가족의 의료비 부담을 줄이고 신청 편의성을 높이기 위해 희귀질환자 의료비 지원사업이 대폭 개선됩니다. 달라진 지원 내용을 정리해 봤어요.

 

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✅ 지원 대상 질환 66개 추가

• 기존 1,272개 질환에서 → 1,338개 질환으로 확대되었어요.
   - 국가관리대상 희귀질환(1,248개) + 중증난치질환(24개)
• 해당 질환에 포함된 희귀질환자는 요양급여 본인부담금 없이 치료를 받을 수 있어 경제적 부담이 크게 줄어들 것으로 기대됩니다.

💡 혜택
희귀질환자의 본인부담금은 건강보험 재정에서 90%, 나머지 10%는 정부가 지원해 실질적으로 본인부담금 없이 치료받을 수 있어요.

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✅ 소득 기준 완화

• 기존에는 성인(중위소득 120% 미만)과 소아(130% 미만)로 나뉘어 지원되던 의료비 소득 기준이 통합되어 모든 연령 기준 중위소득 140% 미만으로 완화됩니다.
• 더 많은 희귀질환 환자가 지원 대상에 포함될 수 있게 되었으며, 특히 소득 기준에 걸려 혜택을 받지 못했던 가정이 도움을 받을 가능성이 높아졌어요.

구분	현행 기준	개선 기준
성인	기준 중위소득 120% 미만	기준 중위소득 140% 미만
소아	기준 중위소득 130% 미만	기준 중위소득 140% 미만

 

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✅ 의료비 지원 신청 더 편리하게

1. 진단서 요건 완화
   • 기존에는 진단서에 주상병으로 대상질환이 명시된 경우만 인정되었으나, 이제는 주/부상병 관계없이 최종 진단명이 대상질환에 해당하면 인정됩니다.
   • 진단서 재발급 불편이 줄어들어 환자와 보호자의 행정 부담이 감소합니다.
2. 서면 청구 방식 다양화
   • 기존에는 건강보험공단 지사를 방문해야만 의료비를 청구할 수 있었지만, 앞으로는 우편 및 팩스 신청도 가능합니다.
   • 직접 방문이 어려운 환자나 보호자에게 큰 편의가 제공됩니다.
     
     

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✅ 지원 대상과 신청 방법

• 지원 대상
  1. 희귀질환 산정특례 등록자
  2. 기준 중위소득 51% ~ 140% 미만인 저소득 건강보험가입자
  3. 특수식이 구입비 등 특수 항목은 의료급여 및 차상위 계층도 포함
• 신청 방법
  • 온라인 : 희귀질환 헬프라인
  • 오프라인 : 환자의 주민등록지 관할 보건소 방문
    
    

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✅ 희귀질환자 의료비 지원사업의 의의

이 사업은 저소득 희귀질환자에게 의료비를 지원해 가계 재정 부담을 덜어주고, 적시에 치료를 받을 수 있도록 돕는 데 목적이 있습니다. 질병관리청은 앞으로도 희귀질환자를 위한 지원 범위를 확대하고, 새로운 치료 환경 조성을 위해 지속적으로 노력할 계획입니다.

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더 알아보기

보다 자세한 정보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인을 방문하거나 가까운 보건소에 문의해보세요. 여러분의 건강한 내일을 응원합니다!

<자료 출처=정책브리핑 korea.kr>